Intens verdrietig

Mijn lieve moeder is ons ontvallen op 13 juni 2018. Ik ben er intens verdrietig over, logisch we waren zeer aan elkaar gehecht. Vervlochten eigenlijk door alles wat het leven op ons pad wierp.
20 jaar na het overlijden van mijn lieve zus, die in 1998 overleed aan een hersentumor heeft mijn moeder zich herenigd met haar. Daar zag ze erg naar uit. Ik weet dat het goed is zo, maar het gemis is enorm.

De vorige keer dat ik een blog poste was op 13 mei, mijn moeder was toen al slecht aan het eten.
En het werd alleen maar erger daarna eigenlijk. Het leek wel alsof mijn moeder niet meer kon slikken en als het dan wel lukte met veel geduld en tijd dan moest ze daarna ook vaak overgeven.
In die maanden was het behoorlijk warm en met overgeven verlies je niet alleen voedingsstoffen maar ook veel vocht. Ik ging iedere dag naar haar toe en hielp dan met de lunch die veelal bestond uit vla of yoghurt, ik vroeg de kok om een gladde soep te maken zodat mijn moeder vitamines en eiwitten binnen zou krijgen.  Het was zenuwslopend.

Mijn moeder was wat verward hoorde ik van mijn neef die op bezoek ging, hij had zijn ouders als referentie en dacht dat het door de Alzheimer kwam. Maar ik kwam dagelijks bij mijn moeder en zag dat er iets niet klopte, zo verward was ze helemaal nog niet.
Op 21 mei was ik erbij dat er bloed geprikt werd, de prikster zei ik hou mijn adem in. mijn moeder was haast niet aan te prikken en het bloed was dik en stroperig.
De volgende dag bleek dat mijn moeder een long- en blaasontsteking had en erg uitgedroogd was.
Ze werd met spoed naar het ziekenhuis gebracht, mijn nichtje en ik waren daar natuurlijk bij. Ik reed mee in de ambulance om ook mijn moeder gerust te stellen.
In het ziekenhuis werd ze al vrij snel aan een antibiotica en vocht infuus gelegd, dat stelde me enigszins gerust en ik dacht wellicht at ze hierdoor zo slecht en gaf ze steeds over. Ik ging er echt vanuit dat die antibiotica haar weer helemaal op de been zou helpen.
Gebleken was inmiddels dat er begin mei ook bloed geprikt was en de waarden toen al afweken maar dat men besloten had om daar nog even niets mee te doen.
Dat heeft later tot een heel stevig gesprek met de arts en de evv'er geleid.

Over dat op de been gesproken, door het enorme gewichtsverlies, tussen december en maart 10 kilo maar in die weken natuurlijk nog meer was de spierkracht heel erg achteruit gegaan. Staan en lopen gingen niet meer. In het ziekenhuis werd nog gebruik gemaakt van een actieve tillift.

Mijn moeder knapte wel wat op van de antibiotica maar niet veel, in het ziekenhuis kreeg ze ook protino dat is een eiwitrijk drankje van Arla met een hoge caloriewaarde maar niet zo smerig als die Nutridrink drankjes die ze tot voor kort alleen hadden. Van die drankjes kreeg ik er wel een stuk of twee per dag bij haar naar binnen en wat vla en appelmoes en misschien drie of vier hapjes van het avondeten wat per soort gepureerd werd en er heel aardig uitzag.
28 mei was ik jarig, ik heb nog nooit zoveel gehuild op mijn verjaardag. Een groot deel van de dag was ik bij haar en bleef ook voor het avondeten om te helpen. De vrijwilliger zei dat ze bij mij tenminste nog wat at al mocht dat niet echt naam hebben. Een paar hapjes vla, appelmoes en een hapje gemalen vlees en groente.. Ergens voelde ik denk ik dat het niet de goede kant op ging.

In het ziekenhuis werd mijn moeder na een week op antibiotica gezet die oraal ingenomen kon worden en 30 mei door de ambulance naar het huis waar ze woonde verplaatst.
Puur toevallig waren het dezelfde twee ambulance medewerkers die haar gebracht hadden, twee heel aardige mannen. Ik vroeg, vind je mijn moeder er beter uit zien ? Waarop één van hen zei, nou  eigenlijk niet echt. Ze bleef heel afwezig en wassig in haar gezicht bijna.
De dag ervoor had ik mezelf tien slagen in de rondte gebeld, ik had namelijk al maanden geleden gezegd laten we via de wmo aangeven dat er op termijn een verblijfsrolstoel moet komen.
Dat werd echter maar gerekt en gerekt, de aanvraag voor de wmo ging er pas uit op de dag dat mijn moeder werd opgenomen.
Na de ziekenhuis opname kon mijn moeder alleen nog maar zitten of liggen en de actieve tillift had na een dag al plaatsgemaakt voor een passieve tillift a 15,- per dag maar dat terzijde.
Een verblijfsrolstoel was absoluut noodzakelijk.
Ik had het geluk dat ik bij de Vegro een dame met een hart aan de lijn kreeg, de volgende ochtend werd om 8.15 uur een verblijfsrolstoel voor mijn moeder gebracht. Niet een die volgens het normale proces op maat wordt aangemeten maar toch een mooie nieuwe stoel met goede decubitus kussens, kantelbaar, een hoofdsteun en steun aan de zijkanten zodat mijn moeder niet weggleed. Ook die moet je privé huren voor ongeveer 9 euro per dag, als het niet via de WMO is gegaan. Maar ja dat traject was optimaal opgehouden dus ik was er blij mee dat we hem hadden. Hij zat lekker.

Intussen had ik aan mijn moeder gevraagd of ze het sacrament der zieken wilde ontvangen en dat wilde ze heel graag. Dus dat ben ik gaan regelen.
Mijn moeder was erg gelovig, had ook veel steun ondervonden van het geloof tijdens de ziekte van mijn zus en ze heeft decenia lang vrijwilligers werk in de kerk gedaan. Na haar pensionering heeft ze nog de opleiding tot pastoraal werker gedaan en ze deed van alles, van koffie schenken in de pastorie mensen ontvangen tot zieken-en bejaarden bezoek, bestuurslid van de charitatieve instelling van de kerk, in het bestuur van de KBO in de gemeente waar ze woonde, schrijven in het blad van die organisatie. We hebben zelfs een keer toen degene die de bloemstukken maakte in de kerk ziek was samen bijgesprongen met het maken van de bloemstukken.

Op 6 juni kwam de pastoor in de middag en daar waren twee vriendinnen van mijn moeder bij, een dochter van een vriendin, mijn nichtje, mijn man en ik en de peetoom en tante van mijn man. Het was een mooie, liefdevolle dag. Mijn moeder was en dat klinkt gek heel blij met het sacrament, ze ging zo rechtop mogelijk zitten en bad alles mee woord voor woord. Maar ook een heel klein stukje hostie kon ze niet doorslikken.
Vanaf dat moment zijn mijn nichtje en ik bij haar gebleven, we hebben een airobed en een bed wat we van de verpleging mochten lenen neergezet op haar kamer en waren dag en nacht bij haar.
Mijn nichtje is verpleegkundige en heeft direct alle zorg overgenomen, ik mocht helpen en dat ging steeds beter.
Mijn nichtje kocht allerlei producten uit de babylijn van rituals en iedere ochtend en avond wastten we mijn moeder lekker met warm water en daarna werd ze lekker met bodylotion of bodyolie ingesmeerd. Mijn moeder genoot van het samenzijn.

Er speelde van alles, een arts van het huisartsencentrum die totaal niet meewerkten, het huis zelf waar iedereen wat anders deed, ik heb nog een aantal hospices in de omgeving bezocht. Twee die goed waren hadden geen plek en de ene die plek had vond ik niet prettig qua sfeer. In een later blog zal ik hier nader op in gaan. Onze minister van VWS zei voor de zomervakantie dat er aan de palliatieve zorg nog heel wat te verbeteren is en dat is een understatement wat mij betreft.

Vanaf 7 juni kwam mijn moeder niet meer uit bed, dat wilde ze niet en dat hoefde ook niet als ze dat niet wilde. Alles was we deden was erop gericht om het  haar zo comfortabel mogelijk te maken.
Een fantastisch hospice in Voorburg waar ik wel mee in contact bleef en er ook een goed gesprek had gaf me van alles mee. Swapjes, pipetjes, sprayflesjes allemaal hulpmiddelen om gedoseerd vocht in de mond te kunnen brengen als veel vocht niet meer zou gaan door verslikken. Zij adviseerde ook om bijvoorbeeld lekker een (thee)lepel vanilleijs te geven, dat was lekker koud en smolt in de mond waardoor je minder snel verslikkingen hebt en laat mijn moeder nou altijd dol op ijs te zijn geweest. Dat is echt een paar dagen een supergoed alternatief geweest.

Mijn moeder werd steeds zwakker en een beetje onrustig van het ongemak, ze was niet bang maar vol vertrouwen maar ze wilde zo graag rust.
Mijn bed stond tegen dat van haar en op gelijke hoogte zodat ze me de hele tijd kon zien en ik haar hand kon vasthouden als ze dat wilde.
Op een ochtend vroeg ik haar of ze pijn had maar dat was niet zo, ze zei ik wil slapen, slapen en niet meer wakker worden. Ik zei tegen haar, je bent een engel en straks krijg je je vleugels. Waarop een enorme en beeldschone glimlach op haar gezicht verscheen.

Uiteindelijk is dat wat er gebeurd is op dinsdag avond viel ze in slaap met wat slaapmedicatie en op woensdag is mijn lieve moeder overleden. Eindelijk de rust die ze zocht en op weg naar haar dochter en al haar geliefde broers en zusters.

Ik heb tijd nodig gehad en nog steeds tijd nodig om bij te komen van de jaren van zorg voor en om mijn lieve moeder, alles in mijn leven staat op dit moment op losse schroeven in mijn hoofd en in mijn fysieke gezondheid. Maar ik ga weer schrijven aan mijn blog, het helpt bij de verwerking en ik hoop dat het op termijn ook andere mensen in een mantelzorg situatie een beetje kan helpen.